Новости

200 дней

Сегодня, 13.01.12. Машу забрали из больницы домой. Она очень рада. Новый год она провела в реанимации под ИВЛ (аппаратом искусственной вентиляции). Как оказалось на фоне растущих титров ЦМВ (цитомегалловирус) проявилась пневмония.

Сначала болезнь проявлялась как общее недомогание и врачи не могли понять что случилось. Ухудшились анализы крови, Маша начала отекать, и две недели плясала температура. 19.12.11. ее госпитализировали с подозрением на пневмонию. Рентген ничего не показал и только после бронхоскопии начались осложнения. Резко ухудшилось состояние, появились боли в плечевых суставах, дыхание стало частым и неглубоким. Машу сразу же перевели в реанимацию. На следующий день сделали КТ легких и обнаружили что альвеолы поражены, слиплись и Маша дышит только на 25% от нормы.  24.12. врач-реаниматолог Светлана Борисовна подключила ее к ИВЛ и практически неотходила от нее до выздоровления. Под пристальным вниманием лечащего врача Елены Владимировны Маше делались всевозможные анализы и исключались разнообразные вирусы . За ее жизнь боролся весь онкодиспансер, ведь оказалось что она единственный человек в Черкасской области, который выжил после операции трансплантации от неродственного донора. Молодой организм, профессионализм врачей и современные медпрепараты быстро справились с пневмонией. Маша дышит , учится заново ходить и переосмысливает все произошедшее с ней. Сначала Елена Владимировна говорила,что будет чудо- если она проживет 2 дня, но чудо произошло и она выздоровела. Как оказалось это все последствия того что больше 6 месяцев принимались гормоны, они «съели» весь белок в крови, начал расти грибок, и вместе с цитомегалловирусом поразил легкие. Слава Богу на этот раз все обошлось. Теперь новая задача — повысить иммунитет и научить организм бороться с вирусами.

новые проблемы

У Маши обнаружен цитомегалловирус, и  проявляется тенденция роста. Для лечения заказали в Киеве цимевен, а также на фоне снижения гормонов начало проявляться РТПХ кишечника. Прием гормонов увеличен и назначен новый препарат буденофальк.  А также заканчиваются лекарства, которые  в Питере выделила клиника. Дазатиниб ей подарил Фонд «Адвита». В Украине это лекарство не зарегистрировано и стоит в России очень-очень дорого (от 250 тыс руб). Семья Маши благодарна российскому фонду  «Адвита» за помощь с лекарствами. Так  на одну неделю на лекарства Маше необходимо более 2-х тыс грн (кроме дазатиниба). Программа помощи онкобольных в Украине пока не работает и на лекарства уходят средства, собранные небезразличными гражданами и организациями. Анализы тоже платны, но радует то, что в костном мозге не обнаружены поломки хромосом, донорский мозг работает и Маша здорова.

90 дней нового этапа

Сегодня, 14.09.20011 прошло 90 дней как Маше сделали операцию. За это время произошло много событий. Маша быстро начала восстанавливаться. Пока была в больнице под наблюдением врачей — все было неплохо. Небольшое РТПХ (реакция транспланта против хозяина) кожи показывала что донор приживается и работает против болезни лучше, чем любое лекарство. Только реакция должна быть контролируемой, иначе последствия могут быть печальными. Потом ее выписали на дневной стационар. Квартира, которую предоставил фонд Адвита находилась довольно таки далеко от больницы (но там проживали очень оптимистически настроенные люди). Ходить Маша училась заново, невовремя принятая пища ухудшала ее самочувствие, Маша потеря в весе до 39 кг. Ей выдавали дополнительное белковое питание. Кушала Маша даже против желания, только бы не сдаться. Она видела как сдалась Настя Саворона, которая отказалась принимать пищу и врачи ничем ей не могли помочь. Операция — это шанс на здоровую жизнь. Самое главное — не сдаваться, желать выздороветь, быть бойцом и верить что любовь и все светлые силы вселенной желают тебе помочь.

Маше провели операцию

17.06.2011 Маше сделали ТКМ-трансплантацию костного мозга.

К этому событию она готовилась почти год. Сначала был энтузиазм и желание быстрее сделать операцию. Но когда она с мамой приехала в Питер на консультацию и увидела какие могут быть последствия, энтузиазм быстро испарился. Для начала врачи посоветовали заменить перед операцией тазобедренный сустав, так как боли были неимоверные. Потом оказалось, что начал работать гливек и улучшились анализы пораженных хромосом, Машка расслабилась и решила что победила болезнь, перестала принимать гливек из-за экономии. Но болезнь постепенно возвращалась. К этому времени Министерство здравоохранения Украины уже проплатило операцию в размере 2.5 млн руб и питерские врачи ждали Машу. Как оказалось в С-Пб Маша и мама приехали очень вовремя, начинался второй рецидив. Стоял вопрос о переносе сроках оперции из-за необходимости проведения предварительной химиотерапии, но профессор Афанасьев рекомендовал делать операцию в запланированное время. «Кондиционированние» (химия перед ТКМ) было в полном объеме, Маша перенесла ее нормально, только один раз не рассчитала свои силы и упала, в обморок. Так началась ее новая жизнь.

На 10- день анализы показали что донор прижился и начал работать.

Подтверждение хороших результатов!

Появились сканы анализов. Вы можете сравнить 2 результата и заметить отличную тенденцию!

13.10

Хорошие новости!!

Наконец-то хорошие новости. Недавно Маша ездила опять в детский центр гематологии и онкологии им. Раисы Горбачевой, который находится в Питере. Были сделаны повторные анализы. Результаты оказались очень хорошими! Динамика положительная. И ведущий врач сказал, что на данный момент будет больше риска сделать операцию, чем ее не делать.Один штамп химерной хромосомы не был выявлен, а второй уменьшился при повторном анализе. Маша остается на поддерживающей терапии(таблетках). Чтобы узнать,как себя ведет болезнь решено сделать еще один анализ...только уже в январе. Сбор денег пока прекращается.

Благотворительный концерт!

Как только что стало известно, наши хорошие друзья решили организовать благотворительный концерт в поддержку Маши. Он состоится сегодня! вот пару слов от организаторов: «Приглашаются все желающие помочь! Если у вас в кармане найдется 10-50-100 грн приходите, если вы можете спеть, станцевать — приходите!
Если вы просто добрый человек, который не желает оставить хорошего человека в беде — приходите!

Место — Дом Торговли ! время 16:00!
И раскажите об этом мероприятие всем, ибо нам нужна и рекламная „спам-поддержка“ !
Спасибо Вам!
Мы спасём Машу!»

Так что дорогие черкащане приходите, будем рады всем!
встреча вконтакте
http://vkontakte.ru/events.php?act=s&gid=19768566
03.09.10

Спасибо!

Как уже говорилось, сюжет о Маше, который вышел по телеканалу «Украина» очень помог.
До сих пор звонят люди с пожеланиями о скорейшем выздоровлении и огромным желанием помочь. Низкий поклон всем откликнувшимся от Маши и ее семьи!
И так...уже на счет поступило 11 700 грн от людей, которые предпочли остаться инкогнито из разных городов!
+ 5000 грн от Савченко Сергея Григорьевича
+ 3000 евро от компании «Oil»
Так же поступают почтовые переводы. МЫ проинформируем вас о них чуть позже.
Еще раз огромное человеческое спасибо!
Действительно, с такой армией поддержки Маша сможет все!

А теперь о главном На данный момент Маша дома, принимает поддерживающую химию, чувствует себя хорошо,постоянно разрабатывает ногу, чтоб через пару недель перейти с котылей на палочку. Все идет к лучшему!

Критична точка

24 августа в т/п «Критична точка» по каналу «Ураина» вышел сюжет о Маше. Он называется «Мрія для Маріі»!
Вот ссылка на видео:

Ссылка

Хочется выразить огромную благодарность журналистам! Они очень помогли! В первые дни после выхода передачи откликнулось очень много людей! Будем надеятся,что это еще не предел. Общими усилиями мы сможем помочь!

Новая статья о Маше

Вышла новая статья, спасибо редакции газеты «Нова Доба».
Статья

15.08.2010

5.08.2010 Маше сделали операцию по замене тазобедренного сустава.
Операция прошла хорошо и уже сегодня Маша вернулась домой. Самочувствие нормальное, но пока передвигается с трудом.

ВНИМАНИЕ! Отчет по собраным деньгам!

После поездки Маши в Питер мы вышли на финишную прямую! Поэтому решили сделать отчет по собраным деньгам и поставить новые цели. Все подробности :Состояние счета!

17.07.2010

Был собран консилиум в Институте детской гематологи и трансплантации м. Р.М.Горбачевой Санкт-Петербургского Государственного Медицинского Университета, где было дано «добро» на проведение трансплантации пациентке Васюхник М.И., но перед этим желательно провести протезирование левого тазобедренного сустава. Чтоб было возможно провести эту операцию необходимо было взять костный мозг на анализ,который покажет в каком состоянии находится болезнь. Если в «спокойном» значит можно без проблем проводить протезирование, если же нет значит провести более агресивную химиотерапию и далее заменить сустав.

02.07.2010

На 12 июля назначена консультация в институте им.Раисы Горбачевой по поводу предстоящей операции

25.06.2010 Найден донор!!!

У нас прекрасные новости, Маше нашли донора! Он идеально ей подходит по всем генам и параметрам. Следующий шаг — консультации с врачом в Питерской клинике. Но денег на операцию еще нет, нужно как можно быстрее собрать нужную сумму!

22.06.2010

Наконецто курс химии закончен и Маша может отправится домой! В общем курс прошел благополучно, но настроение у Маши неочень — она устала от больницы. Следующую неделю Маша проведет дома.

14.06.2010

С утра у Маши взяли анализы, которые показали что курс лечения можно продолжить, но тромбоциты понижены. Скорее всего в ближайшие дни ей понадобится донор крови.

12.06.2010

Сегодня Маше стало намного лучше. Боль прошла, ожидаем хороших анализов в понедельник, чтобы продолжить курс химиотерапии.

10.06.2010

Сегодня Маша впервые почувствовала тянущую боль в раене сердца, приходил специалист из кардиологического отделения и провел обследование. Обнаружились аритмия и тахикардия, сердцебеение в спокойном состоянии около 140 ударов в минуту. Назначен курс лечения этой проблемы.

07.06.2010

Сегодня было проведено УЗИ сердца, которое показало что оно абсолютно здоровое и это позволяет провести последнее введение химиопрепаратов в данный период. Из за гормонов у Маши резкие перепады настроения и давления, но в целом состояние нормальное.

04.06.2010

Сегодня начался курс химиотерапии в 9 часов утра. Также была проведена люмбальная пункция с введением химиопрепаратов в спинной мозг. Все идет хорошо, следующие 4 дня Маша будет принимать гормоны.

03.06.2010

Показатели крови удавлетворительны, также была проведена пунция костного мозга. % бластов в крови в допустимых нормах.
Завтра планируется начало нового блока химиотерапии!

02.06.2010

Маша снова поступила в больница для прохождения третьего блока химиотерапии. Проводится сбор общих анализов и установка подключичного катетера. Маша чувствует себя хороша и настроена позитивно!

17.07.2010

Последнее введение антибиотика. Маша едет домой!

15.05.2010

Первый день без температуры! У Маши отличное настроение ведь ей пообещали если не будет температура подниматся 2 дня ее отпустят домой.

14.05.2010

Есть хорошая новость: хоть к вечеру температура,как всегда поднялась до 37,8 через некоторое время она сама спала.

11.05.2010

Врачи решили сделать рентген возможных очагов инфекции: гайморовых пазух и легких. Снимки показали, что у Маши начальная стадия пневмонии, которая требует немедленного лечения. Назначена другая группа антибиотиков и отмененны те, которые вводились до этого.

10.05.2010

Сделали контрольную пунцию. Маша продолжает находится в стойкой ремиссии-всего лишь 2% бластов в костном мозге(норма до 5%). Переферическая кровь вообще чистая.

07.05.2010

От постоянной температуры у Маши слабость, головная боль и плохое самочувствие. Будем надеятся на лучшее.

04.05.2010

Температура постоянно поднимается к вечеру. Врачи встревожены, т.к. не могут понять в чем дело, ведь анализы уже не низкие. Решено добавить еще один антибиотик. Теперь в сутки уходит более 1000 грн на лекарства.

03.05.2010

Ура! Все показатели крови начали подниматься, а это значит что не надо будет больше переливать компоненты крови и тратить деньги на дорогостоящий иммуностимулятор, который вводился в последнии 6 дней.

30.04.2010

Ну наконец-то хорошая новость: стоматит начинает отсупать. Но температура не дает покоя. После химии оранизм и так слишком ослаблен,чтоб искать силы на борьбу с инфекциями.

27.04.2010

Начался стоматит и появилась боль в желудке. Вливали кровь и тромбоцыты.
Вчера начали падать анализы. Был введен грастим (препарат для повышения лейкоцитов).
Сегодня поднялась температура до 38 (при низких анализах это считается нормальным), продолжают вводить грастим и вливать кровь.

22.04.2010

У Маши с утра была температура под 40 и тошнило(побочное действие цитозара). Надо еще выдержать 3 введения до конца блока
Сегодня пропал аппетит, сильная слабость.
Маше назначили вливание тромбоцитов.

19.04.2010

Начался новый блок химиотерапии! С 12 часов начинается размывка, в 6 часов будет вводиться метотрексат.
Маша чувствует себя нормально и уверена в себе!
Завтра в 9 будет вводиться цитозар.

15.04.2010

Дренаж вытянули! Это первые швы в ее жизни, пусть даже и маленькие.
Самочувствие нормализировалась, врачи начинают думать о новом блоке химиотерапии!

12.04.2010

Сегодня делают контрольный рентген. Он показывает, что легкое расправилось. Машу обратно переводят в гематологию, но еще 3 дня она должна будет ходить с так называемой «гармошкой»(которая действует,как тот же вакуум). Потом дренаж вытянут.

11.04.2010

Маша постоянно подключена к вакууму. Дышать легче, но тяжело даже перевернутся на кровати. Она почти все время спит из-за обезбаливающих.

10.04.2010

При утреннем обходе дежурный врач после осмотра Маши решает отправить ее на рентген. Рентген показал пневматорекс (в плевральную полость попал воздух при установке катетера и легкое уменьшилось на 1/3). Теперь надо поставить дренаж в плевральную полость и вакуумом расправлять легкое и откачивать воздух. Машу перевели в торакоабдоминальное отделение, где и будут проводить данную манипуляцию.
При расправлении легкого ощущается ужастная боль, потому Машу постоянно обезбаливают.

09.04.2010

Боль от установки катетера не проходит. Температура тоже. Химия откладывается.

08.04.2010

Cегодня Маша должна вернутся в стационар для проведения еще одного блока химиотерапии.
Должны поставить подключичный катетер. Эта процедура приравнивается к мини-операции.
Сразу же после проведения данной манипуляции Маша почувствовала дискомфорт с правой стороны(там установили катетер) а так же было затрудненное дыхание и к обеду поднялась температура. Врачи решили отложить химию.